Sosyal medyadan çağrı: Varlık Fonu’na aktarılan Milli Piyango ikramiyesi SMA hastası çocuklar için kullanılsın

Sosyal medyadan çağrı: Varlık Fonu’na aktarılan Milli Piyango ikramiyesi SMA hastası çocuklar için kullanılsın

Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.

SMA’lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son dönemlerde sıkça ülke gündemine geliyor.

Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.

Türkiye’de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var. (onedio)

Photo of the Remarkables mountain range in Queenstown, New Zealand.
Sosyal Medyada Paylaşın:
Etiketler:
SMA sma çocuklar

BİRDE BUNLARA BAKIN

Düşüncelerinizi bizimle paylaşırmısınız ?